"Esclerose Múltipla - já ouviu falar?"

Esclerose Múltipla - já ouviu falar? #1

março 22, 2017


A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença crónica, inflamatória e neuro-degenerativa que afecta o Sistema Nervoso Central – uma auto-imune; ou seja, não tem cura, está sempre a dar problemas que nem uma pirralha na adolescência e o teu próprio corpo considera-se teu inimigo se a tiveres, e ataca-te, pensando que está antes a combater uma inflamação.



 


Há quem faça uma analogia com os fios eléctricos e as suas camadas protectoras e os efeitos dos surtos de EM: sem elas a electricidade não se conduz, ou não se conduz tão bem até um aparelho e ele não funciona, ou funciona com falhas – da mesma forma, depois de um ataque do teu próprio corpo à mielina, uma camada protectora do SNC, a informação não passa como deve ser ao teu corpo, tendo os mais diversos efeitos. 



Quando isso acontece estás a ter um surto. Podes perder força dum lado do corpo ou num membro, ficar com os sentidos todos trocados e não te conseguires explicar no consultório, etc.. 

Os sintomas são imensos e variam de pessoa para pessoa, no entanto. É por isso que lhe chamam uma doença floco de neve. Cada caso é um caso assim como nenhum floco de neve é igual a outro!


Esta é, para mim, a forma mais simples de explicar o que tenho quando me abordam na rua e me perguntam o que me aconteceu (por causa de andar sempre de canadiana as pessoas ficam curiosas). 

"Esclerose Múltipla - já ouviu falar?", pergunto-lhes. 

Se me dizem que não, explico o que é. Se me dizem que sim interpelam-me, normalmente, com mais perguntas.

Vou tentar responder a elas de forma geral neste post e nos seguintes desta rubrica, pois pode ser que também as tenham. Se entretanto tiverem alguma questão ou sugestão de sub-temas a abordar deixem aqui nos comentários! :)


Continuando… 

A idade média de diagnóstico é aos 30 anos, no entanto pode surgir a qualquer idade, sendo frequente uma pessoa ter EM desde muito cedo e não saber. Isso depende do tipo de EM que se tem, mas não só.



O diagnóstico é moroso por vários motivos. Entre eles, porque a EM pode produzir sintomas idênticos aos de outras patologias do SNC, mas também por uma desvalorização dos sintomas em alguns casos. 

O meu foi um deles, mas isso é história para outro dia. 


Para além da análise dos sintomas e da sua evolução, existem alguns exames médicos que podem ser muito úteis para se poder efectuar um diagnóstico conclusivo:

- Ressonância magnética – um exame introduzido na cultura popular através de séries televisivas como o Dr. House;

- Punção lombar – outro exame que aparecia imenso nessa série pese embora a dor que ele causa tenha sido, na minha opinião, exageradamente dramatizada;

- Estudo de Potenciais Evocados – este eu nunca fiz, mas de qualquer dos modos podem ler mais sobre estes meios de diagnóstico noutro lado online.



Apesar das grandes pesquisas efectuadas, ainda não se sabe a causa da EM, mas existem algumas ideias sobre os factores que podem ter um papel de responsabilidade na sua origem, entre eles uma dimensão geográfica, como podem ver pelo gráfico seguinte, com informações actualizadas em 2013 pela Federação Internacional de Esclerose Múltipla - MSIF (cujo banco de dados se encontra ali e cuja adaptação para PT se pode baixar aqui:



Ora, como não se sabe o que a causa, a EM ainda não viu uma cura desenvolvida, daí o nome - crónica. Mas isto não significa que não se possam tratar os seus sintomas e frequência de surtos com o objectivo de proporcionar uma melhor qualidade de vida.
 
Bem... Melhor do que sem tratamentos, com certeza!

E eles são imensos. Desde os corticosteróides ao protocolo de vitamina D, fisioterapia, psicologia até às infusões de Tysabri, passando pelo Tecfidera e outras inovações que surgem cada vez mais no mercado farmacêutico… E estes são só alguns.
 
Penso que haja tantos tratamentos quanto sintomas. 

Neste link encontram-se apenas alguns deles, dos quais destaco a fadiga intensa, perda de força muscular, alterações da sensibilidade (também conhecidas por parestesias), dor, problemas de equilíbrio e depressão.
 
 
Num outro post, mais pessoal, irei dizer-vos os meus sintomas, como se chegou ao meu diagnóstico e, por fim, ao meu tratamento e à minha nova rotina. Irei também abordar alguns mitos sobre a esclerose múltipla e algumas curiosidades.


Por hoje queria apenas falar sobre isto “ao de leve”, num tom mais informativo e de sensibilização, pois Março é o mês da Esclerose Múltipla e daqui a um mês faz um ano que fui parar ao hospital com aquele que foi o maior susto da minha vida!




Já agora, a SPEM, de onde tirei esses links todos, é a sociedade portuguesa de esclerose múltipla, que tem várias iniciativas de apoio às pessoas com EM. 

Se por acaso ao entregarem o IRS não souberem a quem dar o vosso contributo, por favor pensem nela. É uma boa causa, e pode ser que me estejam a ajudar também! ;)

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4 comentários

  1. Infelizmente sabes muito sobre essa doença auto imune.
    Gostei da forma clara e com alguma "leveza" na escrita... como abordaste um "tema" complexo.
    Espero as tuas melhoras e mais leitura e informação.
    Beijinhos

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  2. Gostaria de informar que o gráfico de incidência de EM no mundo está errado. Pesquisando sua origem descobri que o gráfico trata da esperança (ou expectativa) de vida corrigida pela incapacidade em relação à esclerose múltipla por cada 100 000 habitantes em 2004 e não sua incidência, como é informado acima.

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    1. Obrigada pelo seu reparo, CAUS!

      Já retirei o gráfico errado do post e substituí-o por um correcto e ainda com dados mais actualizados e fontes com mais autoridade do que a Wikipédia. :)

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Muito obrigada pelo comentário! Tentarei responder em breve se houver alguma questão premente. ^-^

Beijinhos,
Pirralha